سلام دوستای خوبم.
- چهارشنبه صبح با مامانم رفتیم همایشی که از طرف انجمن ام اس برگزار میشد که ای کاش نمیرفتم. من فکر کردم که هدف همایش بررسی علمی این بیماری و بحث در موردش هست ولی این همایش بیشتر حالت تفریحی داشتش. یعنی موسیقی و تئاتر و ... . البته یه سری دکتر و روانشناس هم اومده بودن اما خیلی صحبت نکردن. تا حالا اونهمه بیمار ام اسی رو یکجا ندیده بودم. مردا و زنای جوون و خوشتیپی که به سختی راه میرفتن و پاشونو میکشیدن. مرد جوونی که با زن و بچه کوچیکش اومده بود و به سختی با عصا راه میرفت. افرادی که با ویلچر اومده بودن. خیلی زیاد بودن و من هر چی سعی میکردم به خودم انرژی مثبت بدم نمیتونستم جلوی گوله گوله اشکی که از چشام میومدو بگیرم. نمیخواستم مامانم متوجه اشکام بشه. در حالی که گروه موسیقی داشت یه موسیقی خیلی شادو اجرا میکرد و منم داشتم دست میزدم قطره های اشک همینجوری رو گونم میلغزید.
- رفتم بیرون از سالن و با چند نفر حرف زدم. برام سوال بود که چرا همه تو پاشون مشکل دارن. در حال تحقیق بودم که یه نفرو دیدم که اصلا تو پاش مشکلی نداشت. مشکلش تو دستش بود. وقتی علائمشو گفت دیدم دقیقا مثل منه. همه چیش. تو چشمش هم مشکلی نداشت. دلم هورری ریخت پایین. اون یه بیمار ام اسی بود که از سال 82 دچار شده بود. فقط اشکالش این بود که چندین سال به دکتر مراجعه نکرده بود و درمان اصلیشو از سال 87 شروع کرده بود.
- پنجشنبه رفتیم که داروهامو بگیریم. برای گرفتن تخفیف باید اول میرفتیم تامین اجتماعی. خدای من. چه پروسه طولانی. کلی فرم و کاغذ بهمون دادن که باید پر میکردیم و یه سریش رو هم دکتر معالج باید پر میکرد. کلی هم مدارک باید میاوردیم. تو فرمها نوشته بود نوع بیماری: MS. بعدش رفتیم یه بیمارستان که کمیته ام اس اونجا بود. باید اونجا هم تشکیل پرونده میدادم. اونجام کلی فرم دادن. همه با تاسف بهم نگاه میکردن و ازم میپرسیدن بچه داری. وقتی میگفتم نه سرشونو تکون میدادن به نشانه تاسف!!! بهم گفتم یکماه دیگه یه کمیته متشکل از چند تا دکتر تشکیل میشه که معاینت میکنن تا تایید کنن تو به این داروها نیاز داری. یه نامه داد که فعلا قبل از تشکیل کمیته آمپولهای این ماه رو بهم بدن.
- انگار زمین و زمان دست به دست هم دادن که به من بفهمونن بابا بیماری تو ام اسه چرا خودتو گول میزنی. اما من باور نمیکنم. گاهی فکر میکنم آیا داروهای ام اس رو به کسی که ام اس نداره میدن؟ بعدش به خودم دلداری میدم این فقط برا محکم کاریه. تو چیزیت نیست!!!
- پنجشنبه ظهر رفتیم و من اولین آمپولو تزریق کردم. این آمپول عوارضش تب و لرز و بدن درده. به مدت بیست و چهار ساعت بعد از تزریق. چون دفعه اول فقط یک چهارم آمپولو تزریق میکنن و من سه تا قرص سرماخوردگی خوردم عوارض خاصی نداشتم و فقط شب یکم پاهام درد میکرد.
- چهارشنبه شب مهمون داشتم. خانواده آقای همسر. شامل خواهر شوهرا و همسراشون و پدرشوهرو مادر شوهر. البته سه شنبه آقای همسر از خودش به شوهر خواهرش گفته بود عصر بیاید منزل ما تا در مورد مسافرت عید صحبت کنیم. اونام قصد داشتن بعد شام بیان. بعدش گفتیم به اونیکی خواهر شوهرم بگیم. بعدش گفتیم پدر شوهر و مادر شوهرم دو نفرن بزار به اونام بگیم که مهمونی گسترش پیدا کرد. البته مادر شوهر قبول نمیکرد و بعد از کلی قسم و آیه قبول کرد. آقای همسرم کلاس داشت تا عصر و نمیتونست کمکم کنه ولی ازم خواست یه چیز ساده درست کنم و خودمو خسته نکنم. منم ته چین درست کردم و چون دیدم سفیده های تخم مرغ رو دستم باد کرد برا دسر موس قهوه درست کردم. سالادم طبق معمول سالاد کلم که البته اونو خواهر شوهر دومیه درست کرد.
- جمعه ظهر رفتم مولودی. بد نبود. بعدم آقای همسر اومد دنبالم و با هم رفتیم یکم خیابون گردی. من یه گلدون خریدم که خیلی با نمکه. عکسشو پایین گذاشتم. رفتیم یه مغازه عطر فروشی و من یه عطر پسندیدم.
- eau-mega-by-victor-and-rolf. قیمت هفتاد و پنج میلش صد و هفتاد بود. به نظر من گرون اومد. فروشنده میگفت این قیمت چند ماه پیشه و ما هنوز قیمتامونو زیاد نکردیم. رفتم از مغازه ای که بیشتر ازونجا عطر میگیرم تا ببینم اون چند میگه. حدس میزنید چند گفت: دویستو سی و هفت!!!!!!!!!!. تو نت سرچ کردم. یه سایت فروش اینترنتی خارجی زده بود 174 دلار. که خب گرون تر میشه. اما یه سایت فروش اینترنتی عطر تو ایران پیدا کردم که قیمتشو زده 139 هزار تومن!!!. http://www.perfumeshopping.ir. تا حالا کسی ازین سایت خرید کرده. به نظرتون معتبره؟ عطرش تقلبی نباشه!!! اگه کسی میدونه لطفا بهم بگه.

- ازین هفته میخوام برم کلاس یوگا ثبت نام کنم.
پ.ن.1- یه چیزی که فهمیدم اینه که انجمن ام اس از طریق کمک های مردمی اداره میشه. بین بیمارا کسایی رو دیدم که به نظر خیلی فقیر میومدن. یکی از جاهایی که میتونیم بهشون کمک کنیم انجمن بیماریهای خاصه.
کلمات کلیدی :عمومی،
ام اس